Impressie afbeelding

Workshops A t/m H worden gegeven op donderdag 14 februari in twee Round Table rondes.
Workshops Q t/m X worden gegeven op vrijdag 15 februari.

Pasfoto Michiel Bannier
Michiel Bannier Kinderlongarts (CF-centrum Maastricht) Renske van der Meer Longarts (CF-centrum Den Haag)

A. Round Table (kinder)longartsen, microbiologen, apothekers, KNO artsen

Er zullen twee round table rondes zijn waarin er een bespreking van vragen zal zijn gerelateerd aan de veranderende zorg met de komst van de nieuwe modulatoren. Per topic worden er verschillende vragen voorgelegd.
 
De vragen zijn:
- Wat zijn de consequenties van nieuwe therapieën voor de behandeling (verminderen co- medicatie?) en follow-up (frequentie en metingen)?
- Zwangerschap en nieuwe medicatie, hoe gaan we daar mee om?
- Met nieuwe medicatie en goede longfunctie, maar wel een eerste NTM (abscessus): toch proberen te eradiceren? (met vaak veel bijwerkingen?)
- ABPA bij nieuwe medicatie, hoe behandelen we dat? (interacties)
- Bij de komst van een volgende generatie medicijnen, welke  patiënten gaan wel/niet over?
 
Graag willen wij vanuit de groep (kinder)longartsen antwoorden op de bovenstaande vragen met onderstaande stellingen in gedachten.
1. Welke issues zijn er?
2. Wat vindt de groep hier van?
3. Hoe lossen we het op?
4. Wat zijn de concrete noodzakelijke vervolgenstappen?
 
Vervolgens zal er een plenaire terugkoppeling zijn per topic.
Pasfoto Frank Bodewes
Frank Bodewes Kinder-MDL-arts (CF-centrum Groningen) Roderick Houwen Kinder MDL-arts (CF-centrum Utrecht)

B. Round Table (kinder) MDL-artsen

Er zullen twee round table rondes zijn waarin er een bespreking van vragen zal zijn gerelateerd aan de veranderende zorg met de komst van de nieuwe modulatoren. De tweede ronde is gezamenlijk met de diëtisten.  Per discipline worden er verschillende vragen voorgelegd.
 
De vragen voor de eerste ronde zijn:
- Screening  op darmkanker. Hoe geven we dat vorm?
- Kunnen we bij patiënten die vanwege leverfunctiestoornissen geen Orkambi kunnen gebruiken wel starten met Symkevi en straks triple therapie? En zo ja, hoe gaan we dat dan doen?
- Chronische pancreatitis bij milde CF: indicatie voor CFTR modulerende therapie?
- Aan te vullen door MDL artsen, inclusief casuistiek.

De vragen voor de tweede ronde samen met de diëtisten zijn:
- Met nieuwe medicatie wordt vetvertering beter en rustmetabolisme wordt lager. Dat gaat straks zeker spelen bij next gen. medicatie. Hoe gaan we dat begeleiden, welke adviezen geven we? Terug naar een normale vetintake?
- Het gebruik van Creon, wanneer bouw je af en hoe doe je dat?
- Met nieuwe medicatie: Kun je minderen/stoppen met vetoplosbare vitamines en zo ja, wanneer?
- Eventueel aan te vullen door MDL-artsen en diëtisten, inclusief casuïstiek.
 
Graag willen wij vanuit de groep (kinder)MDL-artsen antwoorden op de bovenstaande vragen met onderstaande stellingen in gedachten.
1. Welke issues zijn er?
2. Wat vindt de groep hier van?
3. Hoe lossen we het op?
4. Wat zijn de concrete noodzakelijke vervolgenstappen?
 
Vervolgens zal er een plenaire terugkoppeling zijn per topic.
Pasfoto Wytze Doeleman
Wytze Doeleman Fysiotherapeut (CF-centrum Utrecht)

C. Round Table (kinder)fysiotherapeuten

Er zullen twee round table rondes zijn waarin er een bespreking van vragen zal zijn gerelateerd aan de veranderende zorg met de komst van de nieuwe modulatoren. Per discipline worden er verschillende vragen voorgelegd.
 
De vragen zijn:
- Welke patiënten hoeven niet meer in een MDS gezien/besproken te worden ?
- Wanneer hoeft een patiënt niet meer bij de fysiotherapeut te komen?
- Adviezen als je geen sputum meer hebt, alleen pulmozyme/hypertoon zout vernevelen en ACT zo nodig i.p.v. dagelijks?
- Welke metingen zijn zinvol bij een betere conditie en welke adviezen horen daar bij ?
- Eventueel aan te vullen door fysiotherapeuten.
 
Graag willen wij vanuit de groep (kinder)fysiotherapeuten antwoorden op de bovenstaande vragen met onderstaande stellingen in gedachten.
1. Welke issues zijn er?
2. Wat vindt de groep hier van?
3. Hoe lossen we het op?
4. Wat zijn de concrete noodzakelijke vervolgenstappen?
 
Vervolgens zal er een plenaire terugkoppeling zijn per topic.
Pasfoto Inge Heeres
Inge Heeres CF-verpleegkundige (CF-centrum Rotterdam)

D. Round Table Verpleegkundigen

Er zullen twee round table rondes zijn waarin er een bespreking van vragen zal zijn gerelateerd aan de veranderende zorg met de komst van de nieuwe modulatoren. Per discipline worden er verschillende vragen voorgelegd.
 
De vragen zijn:
- Welke patiënten hoeven niet meer in een MDS gezien/besproken te worden?
- Wat is de veranderende rol bij succesvolle nieuwe medicijnen?
- Wat is de weg naar e-health?
- Eventueel aan te vullen door verpleegkundigen.
 
Graag willen wij vanuit de groep verpleegkundigen antwoorden op de bovenstaande vragen met onderstaande stellingen in gedachten.
1. Welke issues zijn er?
2. Wat vindt de groep hier van?
3. Hoe lossen we het op?
4. Wat zijn de concrete noodzakelijke vervolgenstappen?
 
Vervolgens zal er een plenaire terugkoppeling zijn per topic.
Ageeth Hofsteenge Diëtiste (CF-centrum Amsterdam) Francis Hollander-Kraaijeveld Diëtiste (CF-centrum Utrecht) Marianne Zwolsman Diëtist (CF-centrum Groningen)

E. Round Table Diëtisten

Er zullen twee round table rondes zijn waarin er een bespreking van vragen zal zijn gerelateerd aan de veranderende zorg met de komst van de nieuwe modulatoren. De tweede ronde is gezamenlijk met de (kinder) MDL-artsen. Per discipline worden er verschillende vragen voorgelegd.
 
De vragen voor de eerste ronde zijn:
- Wanneer hoeft een patiënt niet meer bij de diëtist te komen?
- Een koolhydraatarm dieet bij diabetes?
- Aan te vullen door diëtisten, inclusief casuistiek.

De vragen voor de tweede ronde samen met de MDL-artsen zijn:
- Met nieuwe medicatie wordt vetvertering beter en rustmetabolisme wordt lager. Dat gaat straks zeker spelen bij next gen. medicatie. Hoe gaan we dat begeleiden, welke adviezen geven we? Terug naar een normale vetintake?
- Het gebruik van Creon, wanneer bouw je af en hoe doe je dat?
- Met nieuwe medicatie: Kun je minderen/stoppen met vetoplosbare vitamines en zo ja, wanneer?
- Eventueel aan te vullen door MDL-artsen en diëtisten, inclusief casuïstiek.
 
Graag willen wij vanuit de groep diëtisten antwoorden op de bovenstaande vragen met onderstaande stellingen in gedachten.
1. Welke issues zijn er?
2. Wat vindt de groep hier van?
3. Hoe lossen we het op?
4. Wat zijn de concrete noodzakelijke vervolgenstappen?
 
Vervolgens zal er een plenaire terugkoppeling zijn per topic.
Pasfoto Marieke Verkleij
Marieke Verkleij GZ-psycholoog/cognitief gedragstherapeut (CF-centrum Amsterdam) Jacqueline Boekhoff Medisch maatschappelijk werker (VUMC, Amsterdam)

F. Round Table Psychologen/maatschappelijk werkers

Er zullen twee round table rondes zijn waarin er een bespreking van vragen zal zijn gerelateerd aan de veranderende zorg met de komst van de nieuwe modulatoren. Per discipline worden er verschillende vragen voorgelegd.
 
De vragen zijn:
- Hoe om te gaan met nieuw toekomstperspectief voor kinderen, ouders en volwassenen na succesvolle start van nieuwe medicatie?
- Omgaan met zeldzame mutatie en nog geen medicatie beschikbaar. Hoe gaan we daar als zorgverlener mee om? Wat bieden we patiënten hiervoor?
-  Eventueel aan te vullen door psychologen /maatschappelijk werkers.
 
Graag willen wij vanuit de groep psychologen/maatschappelijke medewerkers antwoorden op de bovenstaande vragen met onderstaande stellingen in gedachten.
1. Welke issues zijn er?
2. Wat vindt de groep hier van?
3. Hoe lossen we het op?
4. Wat zijn de concrete noodzakelijke vervolgenstappen?
 
Vervolgens zal er een plenaire terugkoppeling zijn per topic.
Pasfoto Sabine Michel
Sabine Michel Research verpleegkundige (CF-centrum Utrecht) Marianne Smink Research coördinator (CF-centrum Den Haag)

G. Round Table Klinisch onderzoekers/researchverpleegkundigen

Er zullen twee round table rondes zijn waarin er een bespreking van vragen zal zijn gerelateerd aan de veranderende zorg met de komst van de nieuwe modulatoren. Per discipline worden er verschillende vragen voorgelegd.
 
De vragen zijn:
- Hoe zijn patiënten te motiveren tot deelname aan een studie als zij al CFTR modulatoren hebben?
- Hoe selecteer je patiënten bij “populaire” studies?
- Keuze voor patiënten “in urgent need” of juist een stabiele situatie?  
- Eventueel aan te vullen door researchverpleegkundigen.
 
Graag willen wij vanuit de groep klinisch onderzoekers/researchverpleegkundigen antwoorden op de bovenstaande vragen met onderstaande stellingen in gedachten.
1. Welke issues zijn er?
2. Wat vindt de groep hier van?
3. Hoe lossen we het op?
4. Wat zijn de concrete noodzakelijke vervolgenstappen.?
 
Vervolgens zal er een plenaire terugkoppeling zijn per topic.
 
Pasfoto Domenique Zomer
Domenique Zomer Medewerker Onderzoek en Kwaliteit van zorg (NCFS) Bertrand Kleizen Assistant professor Biomolecular Sciences (CF-centrum Utrecht)

H. Round Table Basaal/translationeel onderzoekers

Er zullen twee round table rondes zijn waarin er een bespreking van vragen zal zijn gerelateerd aan de veranderende zorg  en onderzoek met de komst van de nieuwe modulatoren. Per discipline worden er verschillende vragen voorgelegd.
 
De vragen zijn:
- Wat zijn de huidige onderzoekslijnen in Nederland?
- Hoe kan interactie worden  bevorderd?
- Waar zou  de focus van onderzoek de komende jaren moeten liggen?
- Eventueel aan te vullen door onderzoekers.
 
Graag willen wij vanuit de groep basaal/translationeel onderzoekers antwoorden op de bovenstaande vragen met onderstaande stellingen in gedachten.
1. Welke issues zijn er?
2. Wat vindt de groep hier van?
3. Hoe lossen we het op?
4.  Wat zijn de concrete noodzakelijke vervolgenstappen?
 
Vervolgens zal er een plenaire terugkoppeling zijn per topic.
Pasfoto Hettie Janssens
Hettie Janssens Kinderlongarts (CF-centrum Rotterdam)

Q. Posterpresentaties research en zorginnovaties

In deze workshop geven indieners van posters een korte presentatie van hun werk over onderzoek en/of zorginnovatie waarna er gelegenheid is voor vragen en discussie.
De posters mogen in 2018 al elders zijn gepresenteerd.
De beste drie posterpresentaties worden geselecteerd om via een korte pitch in het plenaire gedeelte in de middag mee te dingen naar de posterprijs.
Pasfoto Karin de Winter – de Groot
Karin de Winter – de Groot Kinderlongarts (CF-centrum Utrecht) Rogier Hoek longarts (CF-centrum Rotterdam)

R. Casuïstiek (kinder)longartsen, microbiologen, apothekers, KNO artsen

Deelnemers worden van harte uitgenodigd om zelf een casus voor te bereiden en dit aan de workshopleider uiterlijk een week van tevoren kenbaar te maken.
De deelnemer presenteert de casus waarna discussie met de workshopleden plaats vindt. Het kan gaan om een dilemma, succes casus of negatieve ervaringen.   
Pasfoto Domenique Zomer
Domenique Zomer Medewerker Onderzoek en Kwaliteit van zorg (NCFS) Vincent Gulmans Hoofd Onderzoek en Kwaliteit van zorg (NCFS)

S. CF registratie: ins en outs van de nieuwe software in 2019

In deze workshop wordt de nieuwe software ECFSTracker 2.0 gedemonstreerd. Deze biedt veel mogelijkheden om de eigen data van het centrum te gebruiken voor follow-up van individuele patiënten, analyse van data van het eigen centrum en vergelijking met andere landen via een benchmarkmodule.
De software biedt goede mogelijkheden voor encounter based data entry en eventuele deelname aan pharmacovigilance studies. Ook AVG-issues worden besproken.  
 
Pasfoto Coosje Sintnicolaas
Coosje Sintnicolaas Verpleegkundig specialist (CF-centrum Nijmegen)

T. Casuïstiek Verpleegkundigen

Deelnemers worden van harte uitgenodigd om zelf een casus voor te bereiden en dit aan de workshopleider uiterlijk een week van tevoren kenbaar te maken.
De deelnemer presenteert de casus waarna discussie met de workshopleden plaats vindt. Het kan gaan om een dilemma, succes casus of negatieve ervaringen.   
Pasfoto Maartje Salemans
Maartje Salemans Fysiotherapeut (CF-centrum Nijmegen)

U. Casuïstiek Fysiotherapie

Deelnemers worden van harte uitgenodigd om zelf een casus voor te bereiden en dit aan de workshopleider uiterlijk een week van tevoren kenbaar te maken.
De deelnemer presenteert de casus waarna discussie met de workshopleden plaats vindt. Het kan gaan om een dilemma, succes casus of negatieve ervaringen.   
Pasfoto Ida Mollema
Ida Mollema Maatschappelijk werker (CF-centrum Groningen)

W. Casuïstiek Psychologie/maatschappelijk werk

Deelnemers worden van harte uitgenodigd om zelf een casus voor te bereiden en dit aan de workshopleider uiterlijk een week van tevoren kenbaar te maken.
De deelnemer presenteert de casus waarna discussie met de workshopleden plaats vindt. Het kan gaan om een dilemma, succes casus of negatieve ervaringen.   
Pasfoto Sylvia Ockhorst
Sylvia Ockhorst Verpleegkundig consulent (CF-centrum Den Haag)

X. Casuïstiek Diabetes

Deelnemers worden van harte uitgenodigd om zelf een casus voor te bereiden en dit aan de workshopleider uiterlijk een week van tevoren kenbaar te maken.
De deelnemer presenteert de casus waarna discussie met de workshopleden plaats vindt. Het kan gaan om een dilemma, succes casus of negatieve ervaringen.